O Senador Cássio Cunha Lima (PSDB) ao participar, nesta quarta-feira, em Brasília, do Seminário “Dia Raro”, reafirmou seu compromisso de priorizar ações do seu mandato para que os portadores de doenças raras recebam tratamento igualitário ao dispensado aos portadores de necessidades especiais. Acompanhado no evento do estudante Patrick Teixeira Dorneles, portador de MPS, Cássio colocou seu gabinete à disposição, e já prepara propostas de mudanças na atual legislação. “É injustificável esta discriminação, temos que corrigir esta distorção rapidamente”, afirmou o senador.
Segundo Cássio Cunha Lima, dados da OMS informam que mais de sete mil tipos destas doenças atingem hoje entre 6% a 8% da população mundial que, na maioria das vezes, manifestam sintomas crônicos, graves, degenerativos e com elevado risco de morte. Destas, cerca de 80% são de origem genética. Existem ainda aquelas de origem infecciosa e alérgica. De acordo com o parlamentar, a falta de conhecimento médico e científico sobre essas doenças causam grande sofrimento aos pacientes. Famílias ainda se angustiam com a escassez de medicamentos que, devido à baixa demanda, é pouco atrativo para a indústria farmacêutica.
Hoje, cerca de 13 milhões de pessoas possuem algum tipo de doença rara no país. “Não é mais um problema de poucos, mas é uma responsabilidade de todos nós”, sustentou Cássio Cunha Lima, que declarou apoio à proposta em tramitação na Casa, de obrigar o SUS a promover o atendimento integral aos portadores de doenças raras. “Hoje este atendimento só acontece depois de via-sacra ação na Justiça, isto precisa mudar”, disse.
A abertura do evento, realizado no Auditório Nereu Ramos, da Câmara Federal, foi uma iniciativa do deputado Romário(PSB/RJ), e contou com a participação do Ministro da Saúde, Alexandre Padilha, dos deputados federais Maurício Quintella Lessa (PR-AL), Erika Kokay (PT-DF), Jean Wyllys (PSOL-RJ), além do senador Eduardo Suplicy (PT-SP) e do deputado distrital Joe Valle (PSB-DF). Também estiveram presentes as atrizes Isabel Fillardis , presidente da ONG Força do Bem e Bianca Rinaldi.
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