O amor pelo filho e a necessidade de ajudá-lo a enfrentar um problema de saúde grave – a hemofilia – levaram Fábio Teixeira, de 41 anos, a encarar um desafio inesperado.
Dois anos depois de Bernardo nascer, Fábio voltou à universidade para estudar medicina. A criança hoje tem 7 anos e o pai está no 8º semestre do curso, na Universidade Federal do Piauí.
Quando o filho nasceu, Fábio já era professor de inglês e enfermeiro. Trabalhava nas duas funções na cidade de Floriano, distante cerca de 300 km de Teresina, capital do estado.
O diagnóstico de hemofilia, doença rara que atrapalha a coagulação sanguínea e pode levar a hemorragias caso não seja controlada, veio logo após o nascimento de Bernardo.
“Quando tiraram sangue do meu filho ainda na maternidade, ele ficou com um hematoma imenso. A cada vacina que tomava, sangrava muito e apresentava várias manchas pelo corpo. Foi quando começamos a suspeitar”, diz ele.
Naquele mesmo momento, Fábio começou a se interessar por hematologia, parte da medicina que estuda as doenças do sangue, como é o caso de hemofilia. Ele leu tudo que encontrou sobre o assunto.
“À época, eu lecionava em uma escola com muita falta de professores e pedi para assumir as aulas de biologia e de química. Minha ideia era me aprofundar nas matérias que contavam mais pontos para passar em medicina no Enem. Fiquei muito feliz quando a aprovação veio, em 2018”, lembra o pai.
Perto de acabar o curso, ele já decidiu fazer sua residência em hematologia pediátrica. “Hoje os médicos que cuidam de Bernardo são meus professores. No Piauí, há só três especialistas nesta área, eu vou ser o quarto”, afirma Fábio.
O que é a hemofilia?
A hemofilia é uma doença hereditária que acomete quase sempre meninos. De acordo com a hematologista Ana Clara Kneese, do Comitê de Glóbulos Vermelhos da Associação Brasileira de Hematologia, Hemoterapia e Terapia Celular (ABHH), as mais comuns são a hemofilia A, que atinge Bernardo, e a B.
“A hemofilia é uma doença que impede a coagulação do sangue. Na infância, a criança pode apresentar sangramentos desde o primeiro ano de vida, especialmente quando começa a ficar em pé ou após vacinas. A doença provoca dores nas articulações, o que acaba levando a uma movimentação limitada”, explica a especialista.
O caso de Bernardo
Como a família da mãe de Bernardo possuía outros casos de hemofilia e a doença é transmitida geneticamente, já se imaginava que Bernardo pudesse nascer com o problema.
Fábio, conta que já trabalhava há mais de uma década como enfermeiro e imaginava estar preparado para lidar com o diagnóstico. A realidade, entretanto, lhe apresentou uma sensação de impotência inesperada.
“Quando a doença chega na nossa porta é diferente. O tratamento era feito através de injeções e eu não conseguia furar meu filho, tinha dificuldade de provocar dor nele, mesmo que fosse para algo absolutamente necessário. Precisei me fortalecer para cuidar dele”, diz ele.
O pequeno Bernardo passou por vários tratamentos até conseguir controlar a doença
Pai celebra que hoje em dia o filho consiga andar de bicicleta e fazer atividades do cotidiano sem riscos
O tratamento da doença
O hematologista pediátrico Luiz Ivando, que atende Bernardo, explica que o tratamento é feito com a reposição do fator de coagulação que falta ao paciente. No caso de Bernardo, o fator a ser reposto é o 8.
“Ainda não existe cura para a hemofilia, fazemos tratamentos capazes de restaurar a coagulação, mas todos eles são temporários, alguns com efeitos mais prolongados, outros mais transitórios”, explica o especialista.
O problema é que, no decorrer do tratamento, o menino desenvolveu uma complicação, criando anticorpos contra a medicação original. Em casos assim, é preciso buscar remédios mais avançados.
Vida pós-tratamento
Por conta de sua resistência, Bernardo começou a tomar o emicizumabe, um remédio mais avançado que é ofertado pelo SUS.
Com a hemofilia sob controle, Fábio pode ver o filho fazer coisas que são triviais para crianças que estavam longe do horizonte de Bernardo.
“Para mim, é incrível ver meu filho andando de bicicleta, brincando em pula-pula ou praticando judô. Tudo isso era proibido para ele por causa da possibilidade de um machucado”, conta o pai, que espera ajudar outras famílias que enfrentam a hemofilia.
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